"La presenza della nostra Provincia all'interno dell'area vasta interregionale per le Malattie Rare, ed il centro di coordinamento provinciale, consentono di fornire risposte importanti ai malati. - ha detto l'assessore alla salute Luca Zeni - Le prestazioni aggiuntive individuate dalla giunta, in particolare l'esenzione della compartecipazione alla spesa per il ricovero in RSA, confermano la volontà di fornire il miglior sostegno possibile. La necessità emersa dall'incontro di individuare una professionalità di riferimento multicompetente per le malattie rare era già al vaglio dell'assessorato e della giunta provinciale. Colgo l'occasione per comunicare che è stato individuato nel dottor Paolazzi, primario del reparto di reumatologia, mentre la dottoressa Di Palma, proseguirà nel coordinamento per l'area pediatrica. E' dovere delle istituzioni offrire il miglior sostegno possibile a malati e famiglie che vivono un percorso così doloroso e non inquadrabile in protocolli standard".
La proposta fatta da R.A.R.O al Caffè letterario Bookique può essere definita come una seconda fase del percorso costruttivo fra Amministrazione e cittadini già avviato nei mesi scorsi sulle necessità dei cittadini affetti da malattie rare. Un cammino che proprio in seguito (anche) all'esperienza di Dennis Pisetta (aveva trascorso gli ultimi 2 mesi in Rsa a Villa Belfonte in codice gravità Namir, pagandosi buona parte delle spese) ha portato la Provincia autonoma a deliberare in favore dell'esenzione alla compartecipazione alla spesa per il ricovero in Rsa per soggetti di livello assistenziale Namir (Nuclei di accoglienza minima responsività), contributo forfettario sulle spese di assistenza per agevolare la permanenza a domicilio delle persone in possesso dei requisiti di eleggibilità in Rsa con livello assistenziale Namir.
Dopo il confronto scaturito dalla tavola rotonda "R.A.R.O. in viaggio con Dennis, un'esperienza nel mondo delle malattie rare" è poproseguito con musica, letture, danze per ricordare, la poliedrica personalità di Dennis Pisetta. Durante la serata si sono raccolti fondi a sostegno delle Associazioni che si occupano di malattie rare come AIF - VHL (Associazione Italiana Famiglie Von Hippel-Lindau)
