“E’ molto importante – ha detto intervenendo ai lavori l’assessore alla salute Stefania Segnana - che ragazzi come voi si possano interessare ad un tema così delicato, perché voi siete il nostro futuro e chissà, magari, che non vi venga voglia di intraprendere uno studio universitario in tal senso. In Trentino abbiamo un centro d'eccellenza che studia le malattie rare, riconosciuto a livello nazionale grazie al lavoro di professionisti motivati e preparati, capaci di garantire, con grande dedizione, la presa in carico dei pazienti in modo multidisciplinare. Come istituzioni siamo grati a chi si impegna in questo ambito, così come siamo grati ai volontari delle diverse associazioni ed ai ricercatori che collaborano, attivamente, con l’Azienda sanitaria. Un lavoro fondamentale per i pazienti e per i loro familiari, che trova il nostro massimo sostegno”.
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