L’apertura di Casa Sebastiano ha avuto in Gianni Coletti il protagonista. L’imprenditore e presidente della Fondazione trentina per l’autismo ha voluto fortissimamente il Centro specialistico per i disturbi dello spettro autistico di Coredo. “E’ una giornata speciale - ha esordito Coletti - perché una patologia, fino a ieri poco conosciuta e spesso relegata dentro le famiglie, oggi è un patrimonio del Trentino che ha saputo realizzare una struttura che sarà un esempio in molti altri Paesi”. Casa Sebastiano sarà una struttura a misura di persona ma anche un centro di ricerca, grazie ad un comitato scientifico che lavorerà con l’Università di Trento: “E’ il punto di partenza per creare un nuovo modello di visione dell’autismo, perché questi ragazzi sono straordinari”, ha concluso Coletti.
A Coredo era presenta anche Guido Ghirardini, ex consigliere provinciale e padre di Sebastiano: “Oggi mi piace pensare - ha detto un emozionato Ghirardini, ricordando il figlio - che Sebastiano sia nascosto, come a lui piaceva fare, in qualche angolo di questa casa e, a modo suo, possa guardare altri bambini felici”.
Sull’attività della Fondazione si è speso il presidente della Provincia autonoma di Trento, Ugo Rossi: “Una società civile sana arriva sempre prima delle istituzioni. Non c’è gara. Arrivano sempre prima le persone che hanno bisogno e che si mettono assieme per trovare delle risposte, grazie alle loro esperienze. Noi li abbiamo seguito. e fatto la nostra parte. La storia di casa Sebastiano - ha concluso commosso il presidente - è la storia del Trentino”.
Una struttura unica
Casa Sebastiano sorge in quella che fu la Colonia montana dei Monopoli di Stato, su un’area di circa 4.000 metri quadrati. La struttura ha un volume di 7 mila metri cubi destinati alla residenzialità di persone autistiche in gravi difficoltà familiari, a progetti di semiresidenzialità che offriranno momenti di sollievo alle famiglie e di crescita per i ragazzi autistici, alla riabilitazione e al trattamento sociale e sanitario, alla formazione di operatori specializzati.
In Italia le stime indicano che l’autismo interessa, nelle varie forme, un bambino ogni 150 per un totale di oltre 500 mila persone tra bambini, ragazzi e adulti, con altrettante famiglie in grave difficoltà per la mancanza di un’adeguata assistenza. Allo stesso modo sono quasi sempre sconosciuti i costi reali dell’autismo, per l’assistenza e le terapie, che ancora oggi sono parzialmente a carico delle famiglie.
La ricerca, come ha ricordato oggi la ricercatrice e senatrice a vita, Elena Cattaneo, sta compiendo progressi in un settore scientifico - quello legato al dna e alla malattie genetiche - ancora in gran parte inesplorato.
Le persone con autismo hanno, in termini clinici, un deficit della comunicazione verbale e non verbale e un'interazione sociale compromessa che si manifesta con una variabilità di caratteristiche che rende ogni caso diverso dall’altro. Per questo gli autistici necessitano di trattamenti personalizzati e duraturi, che nel lungo periodo portano alla riduzione dei sintomi negativi per accentuare le doti positive: un intervento precoce e costante nel tempo permette il contenimento delle problematiche e notevoli miglioramenti nella vita quotidiana.
Casa 'Sebastiano' non sarà una struttura di tipo ospedaliero, ma una casa con spazi confortevoli e camerette colorate e allegre, dove ricreare un’atmosfera serena e familiare, proprio come sarebbe piaciuto a Sebastiano. Il centro è inoltre collegato con il mondo della ricerca: ODFLab-Laboratorio di Osservazione Diagnosi e Formazione del Dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive dell’Università degli Studi di Trento, Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma, Istituto Superiore di Sanità, Fondazione Bruno Kessler, Dipartimento di Design dell’Università Politecnico di Milano.
“Il progetto di Casa Sebastiano - spiega Coletti - vedrà la nascita dell’azienda agricola biologica Prato Verde perché vogliamo creare un circolo virtuoso che porterà benefici non solo ai ragazzi, ma anche al territorio e a chi vorrà scendere in campo al loro fianco".
Sanità, assistenza, natura si alternano all’interno di un progetto che è anche un tecnologia. Casa 'Sebastiano' utilizzerà un innovativo sistema informatico integrato, che gestirà le cartelle cliniche digitali degli utenti, la verifica dei processi riabilitativi personalizzati, la videosorveglianza sia per lo studio dei casi, che per la sicurezza e il controllo dei protocolli interni. Un dei luoghi più visitato oggi è stata la Stanza multisensoriale interattiva che assicura un’esperienza multidisciplinare tra immagini, suoni e sensazioni: l’obiettivo è di migliorare gli esiti della diagnosi nei soggetti con Disturbi dello spettro autistico e della qualità della loro vita e delle loro famiglie.
