Il disegno di legge approvato oggi dall'esecutivo, introduce specifiche disposizioni in favore delle persone con disabilità grave, distintamente per le situazioni nelle quali esse possano ancora contare sul sostegno dei familiari (“Durante noi”) e per le situazione nelle quali questo sostegno sia venuto, per qualsivoglia motivo, meno (“Dopo di noi”).
Durante noi
Per le persone con grave disabilità prese in carico da caregivers familiari, si prevede la possibilità di attivare percorsi di autonomia, vita indipendente o interdipendente, utili sia per la loro qualità della vita e dignità, sia per ridurre l’inevitabilità della successiva istituzionalizzazione.
Dopo di noi
Per i disabili gravi che sono vissuti in famiglia e che hanno perduto il sostegno familiare, si prevedono, anche qui, progetti personalizzati di vita incentrati sull’autonomia personale ovvero, nel caso in cui ciò non fosse possibile, per le caratteristiche della persona interessata, interventi di istituzionalizzazione idonei ed appropriati rispetto agli specifici bisogni e disabilità della persona medesima.
Si vuole, in altre parole, creare le condizioni affinché la persona disabile rimasta priva dei familiari non sia inevitabilmente costretta ad essere ricoverata nei Centri residenziali per disabili (CRD) oppure nelle Residenze sanitarie assistenziali (RSA): luoghi di vita e di cura non sempre adatti a persone vissute per tutta la loro vita, appunto, in contesti familiari e non – istituzionali.
Naturalmente, tutte le iniziative saranno attivate nel rispetto della volontà della persona disabile e dei principi della libertà di scelta, auto rappresentanza e auto determinazione della persona medesima.
Per raggiungere queste finalità sono previsti:
- l’attivazione degli interventi previsti dalla legge 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”;
- l’inserimento di questi interventi in un progetto personalizzato di vita;
- interventi per favorire l’istituzione di trust, vincoli di destinazione e fondi speciali composti di beni sottoposti a vincolo di destinazione;
- iniziative specifiche per la sensibilizzazione pubblica;
- azioni rivolte alle famiglie e ai caregivers, per rafforzare la consapevolezza dell’opportunità che la persona disabile intraprenda percorsi di autonomia, vita indipendente o interdipendente e per fornire loro sollievo.
