Le malattie rare sono patologie che colpiscono meno di una persona ogni 2mila abitanti. La scarsa presenza e conoscenza di queste malattie, prevalentemente di tipo ereditario, la difficoltà di diagnosticarle nonché la mancanza di terapie specifiche e un loro andamento cronico spesso invalidante, sottopone pazienti e professionisti sanitari alla continua ricerca di risposte. È per questo che informazioni e conoscenze sono essenziali per raggiungere una consapevolezza comune su queste malattie.
L’Azienda sanitaria, vista la rilevante complessità di queste patologie, ha deciso di strutturare un percorso di formazione per operatori che si concluderà con l’evento di domani organizzato per la 5a giornata trentina delle malattie rare. Il focus di quest’anno sarà l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale, un’occasione per affrontare tematiche di interessa trasversale e ascoltare le preziose testimonianze di alcuni pazienti e familiari. (cs)
